کمبود دارو و اختلال در خدمات درمانی؛ بیماران نادر زیر فشار بحران‌های پساجنگ

به گزارش روزنامه همشهری، پیامدهای جنگ ۴۰ روزه میان ایران، آمریکا و اسرائیل تنها به آسیب‌های زیرساختی محدود نمانده و بخش سلامت نیز به‌شدت از آن متاثر شده است. در این میان، بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج بیش از سایر گروه‌ها با مشکلات ناشی از اختلال در دسترسی به دارو و خدمات درمانی مواجه شده‌اند.

گزارش‌ها نشان می‌دهد طی ماه‌های اخیر کمبود برخی داروهای حیاتی تشدید شده و دسترسی به حدود ۱۰۰ قلم داروی ضروری، از جمله داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به سرطان و بیماری‌های نادر، با دشواری همراه بوده است. همزمان افزایش قیمت داروها نیز فشار مضاعفی بر خانواده‌های این بیماران وارد کرده است.

بیماران نادر به دلیل نیاز به مصرف مستمر داروهای تخصصی، بیش از دیگران از اختلال در زنجیره تأمین دارو آسیب می‌بینند. بسیاری از این داروها وارداتی هستند و هرگونه وقفه در فرایند واردات، تخصیص ارز، حمل‌ونقل یا توزیع می‌تواند روند درمان را مختل کند.

دکتر یاسر داوودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این زمینه می‌گوید: «با توجه به اتفاقاتی مثل قطعی اینترنت، قطع برق و سایر مشکلات مشابه به‌خصوص در حوزه دارو و درمان که از زمان وقوع جنگ در کشور رخ داد، باید توجه داشت که بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در شرایط بحران و جنگ، بیش از سایر گروه‌ها در معرض آسیب قرار می‌گیرند و هر نوع اختلال در روند ارائه خدمات درمانی و تأمین نیازهای پزشکی می‌تواند مشکلات جدی برای آنان ایجاد کند.»

داوودیان با بیان این که ۸۰ تا ۸۵ درصد داروهای بیماران نادر، وارداتی هستند، اضافه می‌کند: «داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج جزو اقلام تحریمی محسوب نمی‌شوند و با آن که این داروها تحریمی نیستند اما در عمل بسیاری از داروها وارد کشور نمی‌شوند.»

مشکلات بیماران نادر تنها به کمبود دارو محدود نمی‌شود. قطعی اینترنت، اختلال در شبکه برق و آسیب دیدن برخی زیرساخت‌های حیاتی نیز دسترسی این بیماران به خدمات درمانی و مراقبت‌های تخصصی را دشوارتر کرده است.

کارشناسان هشدار می‌دهند که تداوم چنین شرایطی می‌تواند سلامت و حتی جان بیمارانی را که به درمان‌های مداوم وابسته هستند، در معرض خطر قرار دهد.

بررسی‌ها نشان می‌دهد وابستگی بالا به واردات دارو، تأخیر در تأمین ارز و نقدینگی مورد نیاز شرکت‌های دارویی و همچنین چالش‌های قیمت‌گذاری از مهم‌ترین عوامل تشدید کمبودها در ماه‌های اخیر بوده است.

فشار ناشی از این شرایط، علاوه بر افزایش هزینه‌های درمان، در برخی موارد بیماران را به سمت بازارهای غیررسمی دارو سوق داده؛ بازاری که می‌تواند مخاطرات بیشتری برای سلامت مصرف‌کنندگان به همراه داشته باشد.

همزمان با افزایش نگرانی‌ها درباره وضعیت بیماران نادر، بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌هایی به سازمان ملل، اتحادیه اروپا و سازمان جهانی بیماری‌های نادر، خواستار توجه بیشتر به وضعیت درمان و تأمین داروی این بیماران شده است.

به گفته مسئولان این بنیاد، شماری از نهادهای بین‌المللی نیز در پاسخ به این مکاتبات، حمایت خود را از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در ایران اعلام کرده‌اند.

بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که شیوع آن‌ها کمتر از پنج نفر در هر ۱۰ هزار نفر جمعیت است. بسیاری از این بیماری‌ها منشأ ژنتیکی دارند و نیازمند درمان‌های تخصصی و داروهای خاص هستند.

با این حال، از میان صدها بیماری نادر شناسایی‌شده در ایران، تنها ۱۳۰ نوع تحت پوشش بیمه قرار دارند و حدود ۵۲۰ بیماری نادر همچنان از پوشش بیمه‌ای محروم هستند؛ موضوعی که در کنار کمبود دارو، بار مالی سنگینی را بر دوش بیماران و خانواده‌های آن‌ها گذاشته است.