پل الکساندر چگونه ۷۰ سال در ریه آهنی زندگی کرد؟

تعداد اندکی از مردم خاطرات خود را با ضربه‌زدن روی حروف صفحه کلید به کمک قلمی می‌نویسند که به چوبی چسبیده است که با دندان‌هایشان آن را نگه داشته‌اند، اما این تنها یک فصل از زندگی شگفت‌انگیز پل الکساندر بود.

پل الکساندر که در سن ۶ سالگی به فلج اطفال مبتلا شد، از گردن به پایین فلج شد و پزشکان از او قطع امید کردند، با‌این‌حال، وی همچنان به وکیل، نویسنده و مبارز‌ی بی‌نظیر تبدیل شد. در بیشتر این زمان، الکساندر در ریه‌ای آهنی محصور بود. ریه آهنی دستگاهی است که به جز چند نفر، مدت‌ها است کسی از آن استفاده نمی‌کند و اکنون عمدتا به موضوع کنجکاوی در موزه‌های علم تبدیل شده است.

الکساندر که به «مرد درون ریه آهنی» معروف بود، ۷ دهه‌ی رکوردشکن را در لوله‌ای شبیه زیردریایی سپری کرد. او درنهایت در ۱۱ مارس امسال در سن ۷۸ سالگی در زادگاهش، شهر دالاس در ایالات تگزاس چشم از جهان فروبست.

الکساندر در سال ۱۹۴۶ به دنیا آمد و در حومه شهر دالاس با دو برادرش نیک و فیل بزرگ شد. اما در سال ۱۹۵۲ وقتی فقط ۶ سال داشت، بیمار شد. سر و گردنش درد می‌کرد و تب داشت. لحظه‌ای که مادرش او را دید که پس از بازی زیر باران به خانه آمده بود، او را به رختخواب برد.

پزشک خانواده به والدینش گفت او را در خانه نگه دارند. علت آن بود که بیمارستان‌ها پر از بیماران مبتلا به فلج اطفال شده بود. بنا به باور پزشک، شاید اگر در همان جا می‌ماند، شانس بهبودی او بیشتر بود تا اینکه به بیمارستان برود.

اما وضعیت الکساندر به سرعت وخیم شد. چند روز بعد او توانایی تکلم و بلع را از دست داد. والدینش او را به بیمارستان پارکلند بردند که همان‌طور که به آن‌ها هشدار داده شده بود، مملو از بیمار بود.

وقتی سرانجام پزشکی خسته الکساندر را معاینه کرد، او را مبتلا به فلج اطفال تشخیص داد؛ مرضی بسیار عفونی که به سیستم عصبی حمله می‌کند. پزشک بدترین خبر ممکن را به مادرش گفت: کاری از دست آن‌ها برنمی‌آید.

اگر پزشک دیگری الکساندر را نمی‌دید، او حتما از دنیا می‌رفت. او با عجله پسرک را به اتاق عمل برد و عمل تراکستومی (نای شکافی) اورژانسی انجام داد و گرفتگی ریه‌های او را برطرف کرد. این کار زندگی او را نجات داد.

زندگی الکساندر نجات پیدا کرد، اما فصلی وحشتناکی از زندگی او شروع شد. او در حالی به هوش آمد که در ماشین فلزی خفقان‌آوری اسیر بود و قادر به تکلم یا حرکت نبود. او به مدت ۱۸ ماه در آنجا گیر کرده بود و به صدای فریاد کودکان دیگری گوش می‌کرد که در همان مخمصه گرفتار شده بودند و اغلب تنها و کثیف رها می‌شدند. حتی دوست‌شدن با بیماران دیگر خطرناک بود. همان‌طور که الکساندر یک بار به یاد آورد: «هر بار که دوستی پیدا می‌کردم، او از دنیا می‌رفت.»

الکساندر براثر فلج اطفال از گردن به پایین فلج شد. به همین دلیل بود که او به ریه آهنی نیاز داشت: لوله فلزی افقی محفوظ از هوا که به عنوان دستگاه تنفس مصنوعی بزرگی عمل می‌کرد. دستگاه همه‌ی بدن بیمار به جز سر او را فرا می‌گیرد، فشار هوا را برای او تنظیم می‌کند و در صورتی که عضلات وی توانایی نداشته باشند، به تحریک تنفس کمک می‌کند.

دستگاه ریه آهنی در ابتدا در دهه ۱۹۲۰ توسط لویی آگاسی شاو و فیلیپ درینکر برای کمک به قربانیان مسمومیت با گاز زغال سنگ ساخته شد، اما در طول شیوع گسترده فلج اطفال در دهه‌های ۱۹۴۰ و ۱۹۵۰ به درمانی برای مبتلایان به این بیماری تبدیل شد.

امروزه ریه‌های آهنی تقریبا به موزه‌ها پیوسته‌اند و با دستگاه‌های تنفس مصنوعی مدرن که در آن لوله‌ای از گردن عبور داده می‌شود، جایگزین شده‌اند. اگرچه در دوران دنیاگیری کووید گروهی از بریتانیا نسخه فشرده‌ای از آن را برای کمک به بیماران در هنگام کمبود دستگاه تنفس مصنوعی ساختند.

ساخت واکسن فلج اطفال در دهه ۱۹۵۰ و کاهش چشمگیر موارد ابتلا به آن (از حدود ۳۵۰ هزار مورد در جهان در سال ۱۹۸۸ به فقط ۳۰ مورد تایید شده در سال ۲۰۲۲ عمدتا در افغانستان، پاکستان، نیجریه و سودان) نیاز به دستگاه ریه آهنی را کاهش داد.

الکساندر بدشانس بود که بخشی از آخرین شیوع بزرگ ایالات متحده و بدترین شیوع در تاریخ این کشور بود. همه‌گیری فلج اطفال در آن دوران، حدود ۵۸ هزار قربانی داشت که بیشتر آن‌ها مانند او کودک بودند. حدود ۲۱ هزار قربانی به نحوی ناتوان شدند و بیش از ۳ هزار نفر جان باختند.

درعوض، الکساندر ثابت کرد پزشکان اشتباه می‌کردند. فیزیوتراپیستی به نام خانم سالیوان به او قول داد که اگر بتواند بدون کمک ریه آهنی به مدت سه دقیقه هوا را بلعیده و در گلویش حبس کند، به او یک توله سگ خواهد داد. این انگیزه موثر بود. او یک سال بعد برنده توله سگی به نام جینجر شد.

توانایی نفس کشیدن به‌طور مستقل درنهایت برای چند ساعت در هر بار، گامی حیاتی به سوی آزادی بود. اگرچه هنوز در هنگام خواب به دستگاه نیاز داشت، اما می‌توانست برای دوره‌های کوتاهی در طول روز آن را رها و برای آینده‌اش تلاش کند. مادرش او را در خانه آموزش داد و او اولین فردی بود که بدون شرکت حضوری در کلاس‌ها از دبیرستانی در دالاس فارغ التحصیل شد.

الکساندر با دوستانی که او را با ویلچرش به سینما و رستوران محلی می‌بردند، بیرون می‌رفت. او همچنین به کلیسای خانواده‌اش می‌رفت که همان طور که برادرش به یاد می‌آورد جایی بود که در آنجا پدر الکساندر به گریه می‌افتاد و غم‌هایش را کم می‌کرد.

پس از پایان رساندن دوره مدرسه، الکساندر برای دانشگاه درخواست داد و پس از دو سال رد شدن درنهایت به دانشگاه متدیست جنوبی و سپس به دانشکده حقوق دانشگاه تگزاس در آستین راه یافت.

الکساندر به‌عنوان وکیل مشغول به کار شد و با صندلی ویژه‌‌ای که او را به صورت قائم نگه می داشت، در دادگاه حاضر می‌شد. او از سوی تیمی از مراقبان حمایت می‌شد و با نگه داشتن خودکار چسبیده به چوبی در دهانش یادداشت‌برداری می‌کرد.

پل الکساندر حتی توانست با هواپیما به خارج از کشور سفر کند و روابط عاشقانه‌ای ایجاد کند، هرچند اولین رابطه جدی او پایان بدی داشت. او با زنی به نام کلر که در دانشگاه با او آشنا شده بود، نامزد کرد، اما مادر کلر به شدت مخالفت بود و رابطه‌ی آن‌ها را قطع کرد.

بعدها، الکساندر رابطه افلاطونی‌، اما حیاتی با کتی گینز، مراقب خود برقرار کرد؛ پیوندی که به گفته‌ی فیل مانند ازدواج بود. گینز بود که به الکساندر پیشنهاد کرد کتابی درباره خاطرات خود بنویسد: کتابی که «سه دقیقه برای یک سگ: زندگی من در ریه آهنین» نام گرفت و نوشتن آن پنج سال طول کشید. این کار علاوه بر به اشتراک گذاشتن داستان باورنکردنی او با مردم، مبارزه او برای حقوق افراد کم‌توان را احیا کرد.

الکساندر هرگز به دستگاه تنفس مصنوعی فشار مثبت مدرن روی نیاورد و گفت به «اسب آهنی پیر» خود عادت کرده است. وقتی دستگاه در سال ۲۰۱۵ شروع به نشت هوا کرد، او با انتشار ویدئویی در یوتیوب از مردم درخواست کمک کرد و مکانیکی به نام بردی ریچاردز برای نجات او آمد. اما دستگاه دیگر عملا قطعه‌ای از موزه بود. در بریتانیا از زمان مرگ آخرین گیرنده آن در سال ۲۰۱۷ در سن ۷۵ سالگی دیگر کسی از ریه آهنی استفاده نکرده بود. تا سال ۲۰۱۴ تنها ۱۰ آمریکایی از چنین دستگاهی استفاده می‌کردند.

اکنون به‌نظر می‌رسد ریه آهنی تقریبا منقرض شده باشد. تنها بیمار دیگری در ایالات متحده که به یکی از این دستگاه‌ها متکی است، زن اوکلاهامایی به نام مارتا لیلارد است که مانند الکساندر در کودکی به فلج اطفال مبتلا شد و از آن زمان به دستگاه وابسته شد.

متأسفانه الکساندر نتوانست بی‌وقفه پیشرفت کند. در بهار ۲۰۱۹ عفونت‌های مکرر حرکت برای او را بسیار دردناک کرد. او در بیمارستان کلمنتس بستری شد و در سال بعد یعنی در ۷۴ سالگی دیگر قادر به ترک ریه آهنی نبود.

مرگ پل الکساندر در عرض چند ساعت موجب موجی از پیام‌های محبت‌آمیز در سایت GoFundMe شد. کریستوفر اولمر، فعال حقوق افراد کم‌توان که به جمع‌آوری کمک‌های مالی برای مراقبت از او کمک می‌کرد، در بیانیه‌ای در سایت نوشت: «پل الگویی باورنکردنی بود که همچنان در یادها باقی خواهد ماند.»

برادرش فیل با مهربانی درمورد الکساندر در فیس‌بوک نوشت و گفت: «او هم برادری مانند برادر شما بود... محبت، نصیحت و در صورت لزوم سرزنش می‌کرد... او هم به غذاهای خوب، رابطه عاشقانه، گفتگوهای طولانی و خندیدن علاقه داشت. خیلی دلتنگ او خواهم شد.»

اما کلام آخر را باید از خود پل الکساندر شنید که هرگز اجازه نداد بیماری وحشتناک دوران کودکی‌اش راه زندگی و بلندپروازی‌هایش را سد کند: «می‌خواستم چیزهایی را که به من گفته شده بود نمی‌توانم انجام دهم، انجام دهم و به رویاهای خود برسم. داستان من نشان می‌دهد چرا گذشته یا حتی ناتوانی شما نباید آینده شما را تعیین کند. شما واقعا می‌توانید هر کاری را انجام دهید. فقط باید ذهن خود را روی آن متمرکز و سخت تلاش کنید.»