دانشمند خالق نوزادان کریسپر با برنامه‌های جدید بازگشته است

سه‌شنبه ۶ دی ۱۴۰۱ - ۲۲:۳۰
مطالعه 7 دقیقه
هی جیانکوی He Jiankui
هی جیانکوی درمورد برنامه‌های خود برای پیدا کردن درمانی برای بیماری‌های ژنتیکی ویرانگر صحبت می‌کند. آیا جامعه علمی باید به او اعتماد کند؟
تبلیغات

در نوامبر ۲۰۱۸، هی جیانکوی (He Jiankui)، دانشمند چینی، وقتی ابتدا در یوتیوب و سپس در گردهمایی علمی بین‌المللی در هنگ‌کنگ اعلام کرد که از کریسپر برای تغییر ساختار ژنتیکی رویان‌های انسانی استفاده کرده است و از آن رویان‌ها اولین نوزادان ویرایش‌شده ژنتیکی به دنیا آمده‌اند، جهان را شوکه کرد. او به‌سرعت و به‌شدت آماج انتقادات قرار گرفت. اعضای جامعه‌ی علمی آزمایش‌های او را غیراخلاقی خواندند و درباره‌ی سلامتی نوزادان اظهار نگرانی کردند. درحال‌حاضر، اطلاع چندانی از سلامتی این کودکان در دست نیست.

دولت چین پژوهش‌های جیانکوی را به حالت تعلیق درآورد و گفت او مقررات پزشکی را نقض کرده است. در دسامبر ۲۰۱۹، دادگاهی در چین وی را به‌دلیل انجام رویه‌های پزشکی غیرقانونی مجرم شناخت و او را به سه سال زندان محکوم کرد. در نتیجه‌ی آزمایش‌های جیانکوی، دولت چین مقرراتی را تصویب کرده است که اصلاح رویان انسان را برای اهداف تولیدمثلی ممنوع می‌کند. او در ماه آوریل از زندان آزاد شد.

در ماه‌های اخیر، جیانکوی در توییتر و شبکه‌ی اجتماعی چینی ویبو برنامه‌های بعدی خود را توضیح داده است. جیانکوی می‌گوید آزمایشگاه جدید و مستقلی را در پکن راه‌اندازی کرده است و می‌خواهد روی ژن‌درمانی و ویرایش ژن کار کند. هدف ژن‌درمانی این است که ازطریق جایگزین‌کردن ژن‌های معیوب با نسخه‌های سالم بیماری‌های ارثی را اصلاح کند.

جیانکوی با ارسال ایمیلی به وایرد گفت که می‌خواهد به خانواده‌های دچار بیماری‌های نادر کمک کند؛ اما این بار قصد دارد افرادی را درمان کند که از قبل دچار این اختلالات هستند، نه اینکه با ایجاد تغییرات قابل‌توارث در رویان‌ها از بیماری‌های مذکور پیشگیری کند.

هی جیانکوی
هی جیانکوی در حال سخنرانی در دومین اجلاس بین‌المللی ویرایش ژنوم انسان در هنگ‌کنگ در ۲۸ نوامبر ۲۰۱۸

اولین بیماری که جیانکوی قصد دارد روی آن کار کند، دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) است. دیستروفی عضلانی دوشن نوعی اختلال ژنتیکی نادر و ویرانگر است که موجب از‌دست‌رفتن تدریجی عضلات می‌شود و تقریبا به‌طور‌انحصاری روی پسرها تأثیر می‌گذارد. او در ایمیل خود نوشت: «آن‌ها رنج می‌برند و من می‌خواهم به آن‌ها کمک کنم.» جیانکوی نگفت که بودجه آزمایشگاه او چگونه تأمین می‌شود یا در جمع‌آوری پول به مشکل برخورده است یا نه؛ اما گفت سه کارمند استخدام کرده است و در آینده تعداد آن‌ها را افزایش خواهد داد.

جیانکوی در توییتر گفت امیدوار است ۷/۲ میلیون دلار جمع‌آوری و تا سال ۲۰۲۵ کارآزمایی بالینی DMD را آغاز کند. او به وایرد گفت که می‌خواهد کاری کند که ژن‌درمانی مقرون‌به‌صرفه‌تر شود. تعداد معدودی ژن‌درمانی در ایالات متحده و اروپا تأیید شده‌اند که یک دوز یک‌بار‌مصرف آن‌ها ممکن است یک‌میلیون دلار یا بیشتر هزینه داشته باشند. او به وایرد گفت: «ژن‌درمانی‌ای که توسعه خواهیم داد، به‌واسطه‌ی سازمانی غیرانتفاعی ارائه خواهد شد و بیشتر برای خانواده‌ها مقرون‌به‌صرفه خواهد بود.»

بازگشت جیانکوی به علم سؤالاتی دراین‌باره ایجاد می‌کند که آیا پژوهشگرانی که مرتکب سوء‌رفتار شدیدی می‌شوند، باید دوباره در جامعه‌ی علمی پذیرفته شوند؟ چگونه باید به پژوهش‌های بعدی آنان نگریسته شود؟ سمیرا کیانی، دانشیار آسیب‌شناسی دانشگاه پیتسبرگ و تهیه‌کننده مستند Make People Better می‌گوید: «فکر می‌کنم او پشتکار و شکیبایی لازم را دارد تا به حوزه‌ی پژوهش برگردد.»

جیانکوی مصاحبه‌ی پشت دوربینی برای فیلم مذکور انجام نداد و برای تهیه‌ی مستند از تماس‌های تلفنی ضبط‌شده بین او و بنجامین هرلبت، مورخ زیست‌پزشکی دانشگاه ایالتی آریزونا و فیلم تبلیغاتی‌ای استفاده شد که سال ۲۰۱۸ تیم روابط عمومی‌اش ضبط کرده بود. از زمان آزادی جیانکوی از زندان، کیانی چند بار ازطریق زوم و ایمیل با او گفت‌وگو کرده است. کیانی می‌گوید: «فکر می‌کنم مقاصد شرافتمندانه‌ای دارد؛ بااین‌حال فردی بسیار بلندپرواز است.»

برخی از دانشمندان و متخصصان اخلاق بر این باورند که جیانکوی سزاوار فرصتی است که ثابت کند می‌تواند آثار علمی معتبر و اخلاقی تولید کند. شیلا جاسانوف، استاد مطالعات علم و فناوری در دانشگاه هاروارد می‌گوید: «موضوع هی به‌اندازه‌ای در سطح عمومی شناخته شده است که جهان درباره‌ی مقبولیت او قضاوت خواهد کرد. فکر می‌کنم هر‌چه او بگوید، با شک‌و‌تردید زیادی مواجه خواهد شد.» باوجوداین، از دیدگاه جاسانوف اگر پژوهش‌های آینده جیانکوی مطابق با فرایند داروی همتا باشد، منعی برای انتشار آثارش وجود نخواهد داشت.

دراین‌میان، برخی نگران برنامه‌های جیانکوی هستند. کیران موسونورو، متخصص قلب و متخصص ویرایش ژن در دانشگاه پنسیلوانیا و نویسنده‌ی کتاب The Crispr Generation درباره‌ی تاریخ ویرایش ژن و نوزادان چینی می‌گوید: «به‌نظر من، بهتر است که او نزدیک هیچ نوع کارآزمایی بالینی یا شرایطی نباشد که در آن درمان‌هایی در حال ایجاد هستند و به بیماران داده می‌شوند.»

هنک گریلی، استاد حقوق دانشگاه استنفورد و نویسنده‌ی کتاب Crispr People درباره‌ی علم و اخلاق ویرایش ژن انسان نیز می‌گوید: «او در خفا آزمایش‌های غیرقانونی و غیراخلاقی انجام داد و اکنون می‌خواهد به کارش ادامه دهد؛ انگار هیچ اتفاقی نیفتاده است. فکر نمی‌کنم که علم باید او را قبول کند. حداقل نه به این زودی و تا زمانی‌که نشانه‌هایی مبنی‌بر پشیمانی از ارتکاب اشتباهش در وی دیده شود.»

گریلی فکر می‌کند که درحال‌حاضر مجله‌های علمی باید از انتشار مقاله‌های جیانکوی خودداری کنند و سازمان‌های خارج از چین نباید به او کمک‌هزینه‌ی پژوهشی بدهند؛ اما او در‌این‌باره اطمینان ندارد که این ممنوعیت باید تا کِی ادامه داشته باشد. جیانکوی هنوز به‌دلیل آزمایش‌هایش که قصد داشت با استفاده از کریسپر برای ایجاد جهش در ژنی به نام CCR5 نوزادان را دربرابر HIV مقاوم کند، به‌طورعلنی معذرت‌خواهی نکرده است. این ویژگی به‌طور‌طبیعی در برخی از افراد اروپایی‌تبار وجود دارد و از ورود HIV به سلول‌ها مانع می‌شود.

باوجوداین، داده‌های جیانکوی حاکی از آن بود که سلول‌های نوزادان موزائیسم را نشان می‌دهند؛ یعنی ویرایش یکدست نبوده است. مشخص نیست که آیا کودکان دچار عوارض ناشی از ویرایش ژن شده‌اند. او در کنفرانس ویرایش ژنوم ۲۰۱۸ در هنگ‌کنگ از کارش دفاع کرد و گفت: «برای این موضوع خاص واقعاً احساس غرور می‌کنم.» وقتی وایرد از جیانکوی پرسید به انتقادی که از کار او به‌عنوان کار غیراخلاقی شده است، چه پاسخی می‌دهد و آیا هنوز بر همان عقیده‌ای است که سال ۲۰۱۸ داشت، پاسخ داد: «در سفر بعدی خود در مارس آینده به دانشگاه آکسفورد، درباره‌ی آن صحبت خواهم کرد.»

جیانکوی به دعوت ابین کرکسی، انسان‌شناس دانشگاه آکسفورد، اشاره کرد که کتابی با عنوان The Mutant Project را درباره‌ی نوزادان کریسپر چینی نوشته و از هی جیانکوی برای سخنرانی در بهار دعوت کرده است. جزئیات و قالب رویدادی که قرار است برگزار شود، مشخص نشده است. دانشگاهیان درباره‌ی این موضوع اختلاف‌نظر دارند که آیا جیانکوی باید اجازه حضور و سخنرانی در رویدادهای علمی خارج از چین را داشته باشد یا خیر.

در ماه می، جیانکوی به نشست غیرعلنی با میزبانی رصدخانه‌ی جهانی ویرایش ژنوم دعوت شد. در سال ۲۰۲۰، جاسانوف و دانشگاهیان دیگر این گروه را برای تقویت گفت‌وگوهای بین‌المللی درباره‌ی ویرایش ژن و جامعه ایجاد کردند. جاسانوف می‌گوید: «می‌خواستیم درباره‌ی شرایطی بیشتر بدانیم که به تصمیم‌گیری او برای انجام آن کار منجر شد. قصد نداشتیم اعتبار او را برگردانیم و تلاش کردیم فرایندش را به‌گونه‌ای ایجاد کنیم که به‌گونه‌ای تلقی نشود که گویی فرصتی برای تبلیغ در اختیار وی قرار می‌دهیم.»

دراین‌میان، کیانی معتقد است که باید جیانکوی را به رویدادهای بین‌المللی دعوت و محترمانه‌ با او گفت‌وگو کرد. کرکسی دیدگاهی دلسوزانه درباره‌ی جیانکوی دارد و او را به‌عنوان کسی می‌بیند که سپر بلای جامعه‌‌ی علمی شد که از‌قبل برای ایجاد کودکان با ژنوم ویرایش‌شده برای پیشگیری از بیماری‌ها در حال حرکت بود. کرکسی می‌گوید: «به‌نظر من، او قربانی شد.»

پس از اینکه آزمایش‌های جیانگوی فاش شد، این واقعیت نیز آشکار شد که بسیاری از دانشمندان برجسته‌ی داخل چین و کشورهای دیگر درباره‌ی برنامه‌های جیانکوی درزمینه‌ی ایجاد بارداری با رویان‌های ویرایش‌شده خبر داشتند و نتوانستند آن را متوقف کنند. جیانکوی در پاسخ‌های خود به وایرد به‌طور‌مستقیم به کار قبلی خود درزمینه‌ی کریسپر اشاره نکرد؛ اما به‌نظر می‌رسید که به‌طورغیرمستقیم تصدیق می‌کند که باید برای ایجاد اعتماد در جامعه‌ی علمی تلاش کند.

جیانکوی به‌دلیل انجام آزمایش کریسپر در شرایط نسبتاً خفا و دریافت‌نکردن تأیید اخلاقی مناسب یا رضایت آگاهانه از خانواده‌های بیماران به‌طور‌گسترده با انتقاد مواجه شده است. او در ایمیلی به وایرد نوشت: «کار پژوهشی من شفاف خواهد بود.» او افزود که قصد دارد تیم مشاوره‌ی علمی بین‌المللی و کمیته‌ی اخلاقی پژوهش‌های او را بررسی کند. او گفت: «تمامی پیشرفت‌ها روی توییتر ارسال خواهد شد.»

پس از انتشار خبر مربوط به نوزادان کریسپر، پژوهشگران به‌دنبال جلوگیری از اتفاقات مشابهی بوده‌اند. برجسته‌ترین متخصصان اخلاق زیستی چین از تصویب قوانین جدید مرتبط با پژوهش‌های پزشکی این کشور حمایت کردند. در همین حین، دانشمندان برجسته در غرب خواستار توقف بین‌المللی پژوهش‌های ویرایش ژنوم توارث‌پذیر شده‌اند و گفته‌اند تا زمانی‌که کشورها قوانینی را برای این نوع پژوهش‌ها وضع کنند، باید صبر کنیم.

سازمان بهداشت جهانی و آکادمی ملی علوم ایالات متحده دستورالعمل‌هایی را درباره‌ی این‌ موضوع مطرح کرده‌اند که این آزمایش‌ها چگونه می‌توانند انجام شوند؛ اما در ایالات متحده و چین و بسیاری از کشورهای دیگر ویرایش ژن انسان به این روش ممنوع است. موسونورو اشاره می‌کند که هنوز مکانیسمی وجود ندارد که طبق آن، دانشمندان بتوانند فعالیت‌های پژوهشی غیرقانونی و مشکوک را خصوصاً در فراتر از مرزها گزارش کنند.

جینگ بائو نی، کارشناس اخلاق زیستی در دانشگاه اوتاگو در نیوزیلند می‌گوید: «شاید این پژوهشگر به‌طورخاص سزاوار فرصت دیگری باشد؛ اما چالش دشوار ایجاد سازوکارهای بین‌المللی مناسب برای پیشگیری از سوء‌رفتارهای مشابه است. چالش دشوارتر بررسی انتقادی و اصلاح مؤثر محیط اجتماعی و سیاسی است که این نوع بدرفتارهای علمی را پرورش می‌دهد.»

موسونورو نیز خاطرنشان می‌کند که آن نوع پژوهش‌های ژن‌درمانی که هی می‌خواهد انجام دهد، بی‌خطر نیست. در سال ۱۹۹۹، جسی گلسینگر ۱۸ ساله پس از دریافت ژن‌درمانی آزمایشی جان خود را از دست داد. این حادثه کل حوزه‌ی ژن‌درمانی را متوقف کرد و پژوهشگر مسئول کارآزمایی به‌طورموقت از کار در کارآزمایی‌های بالینی منع شد؛ اگرچه پس از چندین سال کار روی ایجاد ژن‌درمانی ایمن‌تر به این حوزه بازگشت.

هی با ارسال پستی در شبکه‌ی اجتماعی ویبو خطرهای ژن‌درمانی و ویرایش ژن را تصدیق کرد و به مرگ اخیر مرد مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن اشاره کرد. این امر به‌عنوان بخشی از مطالعه‌ای پژوهشی، درمان اختصاصی کریسپر را دریافت کرده بود. هی نوشت: «تاریخ به ما می‌گوید که وقتی فناوری جدیدی می‌آید، هم فرشته است و هم شیطان.»

تبلیغات
داغ‌ترین مطالب روز

نظرات

تبلیغات