چرا دانشمندان درباره اصلاح ژن نوزادان سکوت کردند؟

خبر تولد نوزادان اصلاح‌ژن‌شده در سال گذشته شوک بزرگی به میلیون‌ها انسان در سرتاسر دنیا وارد کرد، اما از قرار معلوم چندین دانشمند از این موضوع باخبر بوده‌اند. هی جیانکوی، پژوهشگر چینی با این دانشمندان در مورد طرحش برای اصلاح ژنتیکی رویان انسان صحبت کرده بود. پژوهش او قبل از انجام آزمایش‌های کافی روی حیوانات انجام شد و نقضی آشکار از توافق علمی بین‌المللی بود که بیان می‌کند کریسپر فناوری اصلاح ژن کَس ۹، آماده استفاده یا مناسب برای ایجاد تغییراتی در انسان‌ها نیست که می‌تواند ازطریق نسل‌های بعدی آن‌ها ادامه یابد.

پژوهشگرانی که در ملاء عام درباره‌ی مباحثات خود با هی جیانکوی صحبت کرده بودند، احساس ناراحتی کردند. آن‌ها با اشاره به عدم اطمینان خاطر از نیت جیانکوی یا اطمینان از انصراف او از انجام این کار، یک حس تعهد برای حفظ محرمانگی و شاید به‌طور مداوم، فقدان یک نهاد نظارتی جهانی از سکوت خود دفاع کردند. دیگر دانشمندانی که در این‌باره اظهار نظری نکردند نیز احتملاً دلایلی مشابهی داشتند. اما آزمایش‌های هی جیانکوی سلامت انسان را در معرض خطر قرار می‌دهد؛ هر کسی‌که به اندازه کافی دانش و نگرانی داشته باشد می‌تواند در وبلاگ‌ها درباره‌ی این موضوع مطلب منتشر کند یا به رئیس دانشکده‌شان، مؤسسه ملی بهداشت ایالات متحده یا انجمن‌های علمی مربوطه، مانند انجمن تحقیقات و نوآوری مسئولانه در ویرایش ژنوم گزارش دهد. متأسفانه، تعداد کمی از دانشمندان متعهد خود را موظف به صحبت درباره‌ی این موضوع می‌دانستند.

ناتالی کوفلر، نویسنده‌ی این مقاله و متخصص زیست‌شناسی مولکولی در دانشگاه ییل در این‌باره گفت:

من متقاعد شدم که این سکوت نشانه‌ای از بحران وسیع‌تر علمی فرهنگی است، که به‌معنای وجود یک شکاف رو به رشد بین ارزش‌های تأییدشده توسط جامعه‌ی علمی و مأموریت خود علم است.

یک هدف بنیادی پژوهش‌های علمی، پیشرفت جامعه ازطریق دانش و نوآوری است. به‌عنوان یک دانشمند، ما باید تلاش کنیم که بیماری‌ها را درمان کنیم، سلامت محیط‌زیست را بهبود ببخشیم و جایگاه خود در این جهان را بفهمیم. بااین‌حال، ارزش‌های غالب در دانشمندان ریشه در فضائلی مانند استقلال، جاه‌طلبی و عینیت‌گرایی دارد، که مجموعه‌ای بسیار ناکافی از مهارت‌ها برای حمایت از مأموریت توسعه جامعه است.

استقلال به من این اجازه را می‌دهد تا فرضیاتی درباره‌ی سیستم قلبی-عروقی را بررسی کنم. جاه‌طلبی من را در طول سال‌های تحصیلات دکترا و پسادکترا پیش برد. عینیت‌گرایی به من اجازه می‌دهد تا زمانی‌که اطلاعات را جمع‌آوری و ارزیابی می‌کنم، تعصب را کاهش دهم. اما تفاوت اساسی بین مدیریت تجربیات و تفکر ازطریق کاربردهای آن‌ها وجود دارد.

او سپس گفت ما باید قادر به بازتاب نحوه‌ی پذیرش پژوهش‌های خود در جامعه باشیم. که این موضوع نه‌تنها نیازمند عقل و خرد ما است، بلکه به احساسات ما نیز نیاز دارد. کوفلر عقیده دارد که علم مفهوم خود را در جست‌وجوی عینیت‌گرایی از دست داده است.

اصلاح ژن نوزادان می‌تواند مسیر تکامل گونه‌ی انسان را تغییر دهد. شاید یک روز، این فناوری بیماری‌های ارثی مانند بیماری کم‌خونی سلول داسی‌شکل و فیبروز کیستیک را از بین ببرد. اما ممکن است ناشنوایی یا چشمان قهوه‌ای را نیز نابود سازد. در مسیر تلاش برای بهبود نژاد بشر، تنوع نژاد انسان می‌تواند از بین برود و حقوق جمعیت‌های آسیب‌پذیر نیز ممکن است به خطر انداخته شود.

تصمیم‌گیری درباره‌ی اینکه چگونه این فناوری باید مورد استفاده قرار گیرد و آیا اصلاً از آن باید استفاده شود، به مجموعه‌ی گسترده‌ای از شایستگی‌های علمی نیاز دارد: دلسوزی برای اطمینان از اینکه کاربرد‌های آن به درستی طراحی شدند، تواضع و فروتنی برای اینکه اطمینان حاصل شود که خطرات آن مورد توجه و بررسی قرار گرفته است و بشردوستی تا اطمینان حاصل شود که مزایای آن به‌طور مساوی توزیع شده است.

درخواست‌ها برای بهبود نظارت جهانی و چارچوب‌های اخلاقی قوی مورد توجه قرار گرفته است. برخی از پژوهشگران که از پژوهش‌های هی در این زمینه مطلع بودند، توسط دانشگاه‌هایشان مورد بررسی مجدد قرار می‌گیرند. پژوهشگران چینی گفتند که هی قوانین را رعایت نکرده و به همین دلیل مجازات خواهد شد. اما مجازات یک محرک ناقص است. ما باید درک پژوهشگران از ارزش‌های جامعه را پرورش دهیم.

خوشبختانه، ابتکاراتی که در سراسر جامعه‌ی علمی در حال انجام هستند، در حال ترویج فرهنگ علمی هستند که مجموعه‌ی وسیعی از ارزش‌ها و ملاحظات را در بر می‌گیرد. ابتکار شهروندی علمی در دانشگاه هاروارد در کمبریج، ماساچوست، دانشمندان را ترغیب می‌کند تا پژوهش‌های خود را با نیازهای جامعه هماهنگ کنند. کارآموزی تابستانی برای بومیان در حوزه‌ی ژنومیک، آموزش‌های ژنومیکی را ارائه می‌دهد که روی ادغام دیدگاه‌های فرهنگی بومی در مطالعات ژنی تمرکز دارند. مؤسسه AI Now در دانشگاه نیویورک یک رویکرد جامع در پژوهش‌های هوش مصنوعی را آغاز کرده است که شامل گنجاندن، جانبداری و عدالت در هوش مصنوعی می‌شود. و ویرایش طبیعت برنامه‌هایی را فراهم می‌کند که دانش علمی را با دیدگاه‌های مختلف فرهنگی ترکیب می‌کند تا باعث توسعه‌‌ی مسئولانه فناوری‌های ژنتیک محیطی شود.

طرح‌هایی مانند این موارد ثابت می‌کنند که علم از لحاظ اجتماعی آگاه‌تر و عادلانه‌تر شده است. ما راهی طولانی در پیش داریم. از روزی که آزمایش‌های تاسکیگی، درمان مردان سیاه‌پوست مبتلا به سفلیس را برای مشاهده مراحل پیشرفته بیماری متوقف کرد و از آنجایی‌که سلول‌های سرطانی هنریتا لاکس بدون اجازه او برداشته شده بودند. ما هنوز راه درازی در پیش داریم. طرح‌های علمی که از نظر اجتماعی بررسی شدند، به حمایت بیشتری از جامعه‌ی علمی، سرمایه‌گذاران و سیاست‌گذاران نیاز دارند. برای پیشرفت واقعی علم، ما باید با یکدیگر متحد شویم.